Мероприятие прошло на площадке Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

Представлены итоги работы Экспертного совета в 2022 году, обсуждены актуальные проблемы в сфере оказания медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, как на федеральном, так и региональном уровнях, в том числе системный подход к обеспечению лекарствами взрослых пациентов, формированию орфанных центров в регионах, повышению качества жизни пациентов. Также была представлена презентация IV тома ежегодного бюллетеня Экспертного совета «Белая книга».

На заседании прозвучало важное для регионов поручение Президента РФ Владимира Путина. Руководители субъектов при формировании бюджета обязаны обеспечить сохранение действующего объема лекарственного обеспечения детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими орфанными заболеваниями.

Также на мероприятии были обозначены основные задачи медико-генетической службы в 2023 году. К примеру, отмечена важность проведения скрининговых исследований на врожденные заболевания до трех месяцев со дня рождения ребенка.

– Депутатский корпус уделяет большое внимание вопросам организации оказания помощи больным орфанными заболеваниями. Край активно участвует в мероприятиях Экспертного совета, который объединяет органы исполнительной и законодательной власти, общественные организации в решении этой сложной проблемы. Так, на прошедшем заседании комитета мы утвердили рекомендации, сформированные по итогам заседания круглого стола по редким (орфанным) заболеваниям, прошедшего в Ставропольском крае. Рекомендации направлены как в Экспертный совет, так и краевой минздрав, – отметила Валентина Муравьева.